• 担当マッサージ師／てあて在宅マッサージ松戸　釘野加奈江
• レポート／てあて在宅マッサージ　相談員　中島久美子

　筋萎縮性側索硬化症（以下ＡＬＳ）は、全身の筋肉が徐々に動かなくなる病気です。Ｊ.Ｉさんが、ＡＬＳの診断を受けたのは６年前の４２歳。罹患後、さまざまな壁にぶつかる中で、ＮＰＯ法人「境を越えて」と出会いました。今では広報を担当し、地域で暮らす重度障がい者が、自分らしく生きるための仕組みを考える団体の周知活動などをしています。

　千葉県松戸市出身のＪ.Ｉさん。学生時代、バイト先の美容学校に通う仲間にあこがれ、美容師の夢が膨らみ、１７歳で美容師の世界に足を踏み入れました。その後、１９歳で妊娠、２０歳で出産、２８歳で離婚…。苦労もありましたが、お母様の手を借りながら２人の息子さんを育ててきました。
　美容師一筋で働いてきたＪさんの右手に異変が起きたのは、２０１８年５月、４１歳のこと。右手の指に力が入らなくなり、少しずつ症状が進行し、２０１９年９月にＡＬＳと診断されました。
「なってしまったものは仕方ない。これからどうするか考えよう。それしかないでしょう」。
　落ち込むＪさんの姿を見て、お母様がそう言葉をかけてくれました。この先のさまざまな困難や、落ち込んだ時にこの一言が、Ｊさんをいつも救ってくれました。

　その後、先輩患者さんのアドバイスを受け、２０２１年にＣＶポートと胃ろうを造設。現在は、介助者さんたちのサポートのほか、在宅マッサージや訪問看護等の医療サービスも併用しながらご自宅で生活を送っています。
　ＡＬＳには、身体の症状以外にも『情動制止困難（相手の気持ちに取り計らいながらの発言ができなくなる）』と言われる症状があります。この症状に酷く悩まされていた時期にＮＰＯ法人「境を越えて」の代表理事の方と出会い、たくさんの相談にのってもらったと言います。それをきっかけに「境を越えて」の広報担当として活動し、かけがえのない学びを得ることができました。
　Ｊさんの生活に必要不可欠な家族や、介助者さん、法人団体の仲間たちに支えられながら、これからもいくつもの困難を乗り越え「自分らしく生きる」ことを決して諦めません。